mar 012014
 

La Princesa de Asturias animó ayer a fomentar la investigación científica para garantizar los derechos de los tres millones de personas que padecen enfermedades raras en España, con el deseo de que algún día “el contexto sea diferente” y dispongan de “una ciencia española más potente, más presente y más valorada”.

Como ya es tradicional, Letizia presidió en el Senado el acto oficial del “Día mundial de las enfermedades raras”, una ceremonia en la que los propios enfermos y familiares expusieron sus reivindicaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados por alguna de las más de 7.000 dolencias poco frecuentes.

Así, Carlos Barrasa, a quien diagnosticaron hace cinco años fibrosis pulmonar idiopática, reclamó la incorporación al sistema nacional de salud del único fármaco capaz de ralentizar el avance de un deterioro físico que conduce a la muerte por asfixia y que, según denunció, se comercializa en la mayoría de países europeos pero no en España.

Si las emociones ya estaban a flor de piel en el antiguo salón de plenos cuando Barrasa leyó el mensaje de otro paciente, José Aurelio Fernández, a quien una recaída le impidió asistir al acto, casi nadie logró contener las lágrimas cuando tomó la palabra la joven Adriana López.

Los médicos no han podido aún diagnosticar definitivamente el problema que sufre su hermano Víctor (relacionado quizás con un trastorno autista o el síndrome de Asperger), pero cuando nació -relató la resuelta Adriana, que quiere estudiar Derecho, para ser juez-, si de algo estaban seguros era de que jamás aprendería a leer y escribir.

Así se lo comunicaron a su madre -presente entre los invitados junto a Víctor-, pero sí aprendió; y desde entonces no se separaría nunca de los libros, continuó Adriana, orgullosa del afán de superación de su hermano, que sólo flaqueó cuando ya había logrado empezar a estudiar en la Universidad, firme al exigir el cumplimiento de los derechos que asisten a las personas como él.

Con el recuerdo aún vivo de la ovación que recibió Víctor por parte de compañeros y profesores cuando completó el Bachillerato, Adriana pidió desde la tribuna un fuerte aplauso para su hermano y el silencio del salón de plenos se rompió con este sonoro homenaje unánime.

Doña Letizia, visiblemente emocionada, reclamó desde el mismo lugar que nadie se olvide de las necesidades de estos enfermos y sus familias, elogió sus esfuerzos y subrayó la importancia del fomento de la cultura de la investigación científica en España “como uno de los mejores caminos posibles para ser de verdad una sociedad solidaria, justa y mejor”.

La investigación es, junto a la ciencia y la educación, un pilar del crecimiento de España y lo que ofrece la esperanza a que tienen derecho los pacientes, añadió la Princesa, tras animar a consultar el perfil de Twitter de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer sus numerosas iniciativas de recaudación y divulgación, entre ellas un cortometraje.

Tras su intervención, el cantaor onubense Arcángel interpretó una versión por bulerías de “Color esperanza”, la célebre canción de Coti que han coreado como un himno propio enfermos y familiares, momento en el que doña Letizia rompió el protocolo para saludar a algunos de ellos y en el que un niño, en nombre de todos, le dio las gracias por darles “esperanza”.

Letizia posó con las personas galardonadas este año por su contribución profesional y personal a la causa.

Noticias Agibilis

Article source: http://www.lne.es/vida-y-estilo/gente/2014/03/01/letizia-emociona-victimas-enfermedades-raras/1550456.html

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