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mar 312016
 

El primer ministro de Georgia, Giorgi Kvirikashvili, agradeció hoy a España su apoyo a la integridad territorial georgiana y aseguró que las relaciones económicas bilaterales tienen un importante potencial.

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“Nuestras relaciones con España son excelentes. Hemos recibido su apoyo en los asuntos más importantes, como son la integridad territorial y el respeto a nuestra soberanía, y aprovecho esta oportunidad para agradecer a España este importante apoyo”, dijo Kvirikashvili en una entrevista con Efe.

Se refería a la clara posición adoptada por España en relación a la situación de Abjasia y Osetia del Sur, las regiones separatistas georgianas fuera del control de Tiflis y reconocidas como independientes por Rusia.

El primer ministro destacó la reciente visita efectuada por el ministro de Exteriores español, José Manuel García-Margallo, a Tiflis el pasado febrero, y afirmó que esta sirvió para impulsar aún más las relaciones bilaterales.

“Hemos incrementado las actividades en nuestras relaciones económicas bilaterales y creemos que hay un importante potencial para ampliarlas en un amplio abanico de aspectos”, señaló.

“Especialmente, en algunas áreas España tiene un perfil muy alto, como es el sector de la construcción. Y nos gustaría atraer a empresas españolas para nuestros proyectos de infraestructuras”, añadió.

También se refirió a que “España tiene una muy buena experiencia en turismo, una de las mejores en el mundo, y podemos cooperar en este aspecto, en el que ya tenemos importantes relaciones”.

El jefe del Gobierno georgiano destacó igualmente otros sectores españoles interesantes para Georgia, como el de la alta tecnología y la manufactura.

“Hay varias compañías que ya invierten en Georgia, por eso estamos muy entusiasmados con esas relaciones”, manifestó.

Kvirikashvili afirmó que la situación geográfica de Georgia le permite ser “un puente natural entre Europa y Asia” y por ello quiere utilizar plenamente ese potencial.

“Por ello estamos transformando el país, por eso llevamos a cabo reformas. Ahora tenemos uno de los mejores climas de negocios en la región. Somos la economía más liberal y abierta de la región”, afirmó.


EFE en espaol

EFE – Agencia EFE – Todos los derechos reservados. Está prohibido todo tipo de reproducción sin autorización escrita de la Agencia EFE S/A.

Article source: http://noticias.terra.cl/mundo/europa/kvirikashvili-agradece-apoyo-de-espana-a-la-integridad-territorial-de-georgia,5819626271b8d0b4ea13af0ff6e18befhrqk427g.html

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Ciencia y tecnología en América Latina

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mar 312016
 

Ciencia y tecnología en América Latina

El interés por el desarrollo científico y tecnológico mantuvo una tendencia creciente en la región en los últimos 10 años, aunque México, Brasil y la Argentina concentran más del 90 por ciento de las inversiones en este sector.

Agencia TSS – Durante los últimos 10 años se ha duplicado la inversión en actividades de investigación y desarrollo (I+D) en la región, aunque solo tres países, México, Brasil y Argentina, representan el 91 % de las inversiones en el sector. Los datos se desprenden de El estado de la ciencia: principales indicadores de ciencia y tecnología iberoamericanos/interamericanos, el último informe que publicó a principios de este año la Red de Indicadores de Ciencia y Tecnología (RICYT), una institución que desde hace dos décadas se ocupa de hacer estas mediciones.

“Hay una concentración muy fuerte: Brasil representa el 65 %, México el 16 % y la Argentina casi el 9 %”, dice Rodolfo Barrere, coordinador de la RICYT y de este informe. Según Barrere, la Argentina es uno de los países más importantes de la región ya que su inversión en los últimos 15 años ha crecido constantemente. De todos modos, aclara que “ese crecimiento del gasto no se ha reflejado tanto en la cantidad de artículos y patentes, ni tampoco es un país intensivo en inversión en I+D: la de Brasil está por encima del 1 % del PBI, pero la de Argentina alcanza el 0,62 %, que de todos modos, para el contexto de América Latina, es un porcentaje alto”.

Para elaborar este tipo de informes, los investigadores deben buscar las variables más precisas que puedan reflejar el estado de la situación. “Hay que identificar qué medir y cómo hacerlo, y eso tiene mucho que ver con los contextos, no es lo mismo hacer indicadores para América Latina que para países de la Organización para la Cooperación y Desarrollo Económicos (OCDE). Si uno mide igual estaría pensando que el problema es el mismo, que las condiciones en las que se dan son las mismas, y eso no es así. Por eso, en la Red tenemos un foro donde analizamos esto”, aclara Barrere y agrega que, a veces, esto se traduce en una familia de indicadores específicos o en la adaptación de otros que ya existían, porque aun con los ajustes a cada situación particular no hay que perder de vista la posibilidad de comparar los resultados con otros a nivel internacional.

“Desde mediados de la década del 2000 hubo un intento de los países de América Latina, particularmente de la Argentina, de adaptar las encuestas de la Unión Europea y Estados Unidos, por un lado, y de desarrollar una batería de preguntas muy específicas para las condiciones y la política locales, por otro”, agrega su colega Carmelo Polino, investigador de la RICYT desde su fundación. Para Polino, “hay un componente muy importante dentro de las encuestas que tiene que ver con lo que llamamos la dimensión institucional de la ciencia y la tecnología, con preguntas sobre quién financia, dónde trabajan los científicos, cómo se valoran resultados, si se conocen instituciones científicas, si se piensa que los científicos tienen buenos salarios y buenas condiciones de equipamiento e infraestructura”.

Según Rodolfo Barrere, coordinador de la RICYT y de este informe, la Argentina es uno de los países más importantes
de América Latina ya que su inversión en los últimos 15 años ha crecido constantemente.

Así por ejemplo, en el apartado especial dedicado a la percepción pública de la ciencia en la región, que estuvo a cargo de Polino, no solo se analiza la dimensión institucional (la percepción del público sobre el funcionamiento de los sistemas institucionales de ciencia y tecnología, el nivel de financiamiento y la adecuación de infraestructura) sino también la dimensión de apropiación social de la ciencia y la tecnología, que se incluyó en busca de ampliar la mirada sobre la relación entre ciencia y sociedad, y para ello analiza las actitudes proactivas y la participación ciudadana. Este dato se vincula, además, con otra dimensión que analiza el interés en la información, de la que se desprende que en todos los países de la región, el acceso a los contenidos de la ciencia y la tecnología, y las condiciones de su apropiación, se distribuyen de forma desigual según la posición socio-económica y el nivel educativo, lo que pone de manifiesto que las estrategias de inclusión social constituyen un desafío para las políticas de promoción de la ciencia y la cultura científica.

“Si se mira cómo evolucionó la percepción pública de los argentinos con respecto a las condiciones en las que se hace ciencia en el país, se puede ver un incremento de una imagen más favorable, que también muestra cómo fue cambiando la propia percepción del rumbo del país tras la crisis de 2001 y el período posterior de la recuperación económica, de la institucionalidad política y social”, dice Polino. Y continúa: “En 2003 había una idea muy instalada de que la ciencia en el país era básicamente financiada por instituciones financieras o fundaciones, y quizás más por las empresas y empresas extranjeras, que por las propias instituciones científicas locales, y esa percepción se fue corrigiendo en la medida en que el Estado cobró protagonismo”.

Otro de los datos que analiza este informe está vinculado a la producción científica, considerada como publicación de artículos académicos y cantidad de patentes solicitadas y obtenidas. En particular, se tuvieron en cuenta tres sectores que son considerados como tecnologías de propósito general (TPG, que incluye nanotecnología, biotecnología y tecnologías de la información y la comunicación, conocidas como TIC).

En este punto, el informe detalla que los países de la región patentan poco en comparación con otros países más desarrollados. La mayoría de las patentes que fueron pedidas corresponden a solicitudes de empresas privadas, generalmente de origen internacional (para el análisis se consideraron las patentes presentadas mediante el Tratado de Cooperación en Materia de Patentes –PCT– y las publicadas por la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual).

En Iberoamérica la inversión en I+D aumentó más de 140 % desde el año 2000.

Según se detalla en el informe, con 2558 registros entre 2007 y 2013, estos países son titulares del 1 % del total de patentes PCT en TIC a nivel mundial (aunque en la región se duplicó el número de patentes publicadas, de 221 a 402). En nanotecnología, Iberoamérica cuenta con 423 patentes y se destaca el crecimiento de Brasil; y en biotecnología, la región alcanzó las 1113 patentes entre 2007 y 2013.

A pesar de esto, y a diferencia de lo sucedido en el mundo, el volumen de patentes de titulares iberoamericanos creció en las tres TPG, aunque  existen evidencias de que la vinculación de la I+D con su aplicación industrial resulta incipiente en Iberoamérica. España y Brasil tienen una participación equivalente entre los titulares y los inventores de patentes en TPG, pero en otros países –como la Argentina– hay una presencia mucho más alta de inventores que de titulares, lo que podría estar reflejando la existencia de investigadores que trabajan exitosamente en estas tecnologías, pero la imposibilidad de empresas locales de apropiarse de la invención.

“En general, fuera del estudio de TPG, el 90 % de las patentes internacionales registradas son de empresas multinacionales que protegen inventos locales. Eso permite ver el atractivo comercial de un país, más que su capacidad de producción tecnológica. En cambio, cuando se toman patentes de titulares en nuestros países en registros internacionales se obtiene una información más cercana a la producción de tecnología de frontera, aunque eso debe ser mirado en el contexto de otros indicadores”, aclara Barrere y advierte que el del patentamiento es un indicador importante pero debe ser interpretado con cuidado, ya que, por ejemplo, a diferencia de lo que ocurre con las publicaciones científicas, las patentes están muy vinculadas a la legislación de los países y a las estrategias de las empresas.

Article source: http://www.unsam.edu.ar/tss/la-evolucion-de-la-ciencia-en-america-latina/

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Congreso sobre didácticas de las ciencias aborda relación entre la …

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mar 312016
 

La Habana, 31 mar (RHC) El IX Congreso Internacional de Didácticas de las Ciencias aborda este jueves en esta capital los vínculos entre la educación y el desarrollo sostenible y social.

Entre las ponencias más significativas del día cuenta la titulada Ciudadanos y ciudadanas competentes en las complejidades del siglo XXI, que analiza los fines y pertinencia de aprender y evaluar ciencias en la educación obligatoria, señala Prensa Latina.

La interacción entre centros educacionales cubanos y los participantes ocupó la víspera gran parte del programa.

El congreso y el XIV Taller Internacional de Enseñanza de la Física, adjunto, están organizados por el Instituto Pedagógico Latinoamericano y Caribeño, y sesionarán en el Palacio de las Convenciones hasta el 1 de abril venidero.

“El programa científico se diseñó en correspondencia con el interés de buscar formas de cooperación en la investigación científica, mostrar resultados recientes, y propiciar el intercambio de experiencias innovadoras en la solución de importantes problemas educacionales actuales”, destacó el comité organizador.

En un comunicado divulgado por la web del evento se asegura que el programa científico incluye cursos, actividades plenarias y por simposios; además, entre las diferentes modalidades de trabajo se desarrollarán conferencias, presentaciones de pósters, talleres, mesas redondas y paneles.

El evento ofrece varios cursos como el que aborda el uso de dispositivos móviles para la enseñanza de la física a bachilleres, y la Estrategia Nacional para la Diversidad Biológica de Cuba.

La enseñanza y el aprendizaje de las diferentes ciencias en edades tempranas, como la informática, la química, la matemática y la biología, serán el centro de las actividades.

Al encuentro asisten especialistas de España, Eslovaquia, Costa Rica, Perú, Venezuela, Ecuador, México, Colombia, Argentina, Guatemala, Brasil, Chile, Uruguay y Angola.

La Unesco, la Organización de Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura, y la Academia de Ciencias de Cuba, cuentan entre los auspiciadores del encuentro.

Article source: http://www.radiohc.cu/noticias/nacionales/88972-congreso-sobre-didacticas-de-las-ciencias-aborda-relacion-entre-la-educacion-y-el-desarrollo

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La “Semana por la Vida” de Valencia estrena la película sobre el …

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mar 312016
 

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VALENCIA, 31 MAR. (AVAN).- La “Semana por la Vida”, organizada por la Plataforma “Valencia, Sí a la Vida”, que se celebrará del 5 al 10 de abril próximos, ofrecerá por primera vez en Valencia la película sobre la vida el médico francés Jérôme Lejeune (1926–1994) descubridor de la causa genética del Síndrome de Down, cuya proyección será benéfica en defensa de la vida.

La proyección del film, titulado “Jérôme Lejeune. A los más pequeños de los míos”, tendrá lugar a las 18.30 horas en la sede de la ONCE en Valencia, ubicada en la Gran Vía de Ramón y Cajal, 13, según han indicado hoy a la agencia AVAN fuentes de la organización.

A continuación, será presentada la delegación en España la Fundación Jérôme Lejeune, “dedicada a la investigación y cuidado de las personas con Síndrome de Down y otras enfermedades genéticas de la inteligencia” y, seguidamente, se celebrará una mesa redonda en la que intervendrán el cardenal Cañizares; Jaime Mayor Oreja, presidente de la Fundación Valores y Sociedad y miembro del Consejo Asesor de la fundación en España; Justo Aznar, director del “Instituto de Ciencias de la Vida” de la Universidad Católica de Valencia (UCV); y Mónica López Barahona, presidenta de la Fundación Jérôme Lejeune en España.

Para asistir a este acto, cuyo donativo por entrada será de 10 euros, es necesario realizar la inscripción previa- dado que el aforo es limitado- bien a través de la página web de la fundación en España, www.fundacionlejeune.es, bien llamando al teléfono de Red Madre 662056984, han añadido.

Los fondos recaudados se destinarán a la puesta en marcha de la delegación en España de la Fundación Jérôme Lejeune, que desarrollará actividades de promoción de la investigación sobre patologías genéticas de la inteligencia, la formación en Bioética y la defensa de la vida.

Jérôme Lejeune

Jérôme Lejeune (1926–1994) fue un médico genetista francés “absolutamente comprometido con sus pacientes” y descubridor en 1958 de la causa genética del Síndrome de Down, “un hecho histórico puesto que fue la primera vez que una discapacidad intelectual se asoció a una anomalía cromosómica”, según el director de la Delegación Española de la fundación, Pablo Siegrist.

Posteriormente Lejeune “se propuso investigar cómo se podían silenciar los genes duplicados para poder anular los efectos nocivos y mejorar la calidad de vida de sus pacientes, pero su descubrimiento no fue usado para esto sino para detectar los rastros del Síndrome de Down en las técnicas de diagnóstico prenatal en madres gestantes y promover el aborto eugenésico”, ha comentado Siegrist.

Tras su muerte, en 1994, “sus colaboradores y amigos pusieron en marcha, en 1996, esta fundación que tiene la triple finalidad de investigar y promover la investigación de las patologías de la inteligencia con origen genético; atender a personas con discapacidad intelectual, a través del Instituto Jérôme Lejeune de París, al que acuden 9.000 personas al año; y desde la convicción científica de que toda la vida humana comienza en la concepción, defender el derecho a la vida de todo ser concebido y la dignidad de todo ser humano en todos los momentos de su desarrollo”.

Fuente original: http://www.archivalencia.org/contenido.php?a=6pad=6modulo=37id=13497pagina=1

Article source: http://www.noticiasreligiosas.com/la-%C2%93semana-por-la-vida%C2%94-de-valencia-estrena-la-pelicula-sobre-el-medico-descubridor-de-la-causa-genetica-del-sindrome-de-down-2272.html

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Nuevos esfuerzos hacia la cura del VIH

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mar 312016
 

Nuevos esfuerzos hacia la cura del VIH

La Dra. María J. Buzon en su laboratorio del Instituto de Investigaciones Vall d’Hebron, Barcelona, España.
®L’Oréal

Científicos alrededor del mundo investigan actualmente para encontrar tratamientos que controlen el virus de VIH, pero también buscan la solución que permita destruir las células infectadas. En otras palabras, curar la enfermedad.

Las terapias antirretrovirales que toman hoy en día los pacientes afectados con Sida, logran bloquear la replicación del virus pero no curan la infección.

“La causa es que existen células latentes que no reaccionan a las medicinas. Cuando los pacientes abandonan los tratamientos, estas células se despiertan y comienzan a propagarse por todo el cuerpo”, explica la Dra. María J. Buzón, del Departamento de Enfermedades Infecciosas del Instituto Vall d’Hebron, en la Universidad Autónoma de Barcelona, España.

Esta jóven investigadora acaba de ganar una beca, en el marco de los premios L’Oréal-UNESCO para las Mujeres en las Ciencias, por sus trabajos en el campo de las ciencias biológicas.

“Lo que intentamos en el laboratorio es darle un choque a esas células dormidas para hacer que el virus empiece a replicar, de manera que el sistema inmunitario las reconozca y las elimine“, precisa la Dra. Buzón.

En su opinión, aunque no puede poner fecha, “nos estamos acercando hacia la cura del Sida.  Hay esperanzas”. 

Entrevistada: Dra. Maria J. Buzón, del Departamento de Enfermedades Infecciosas del Instituto de Investigaciones Vall d’Hebrón, de la Universidad Autónoma de Barcelona y ganadora de una beca “Jóvenes Talentos Internacionales 2016″, en el marco de los premios L’Oréal-UNESCO para las Mujeres y las Ciencias.

Article source: http://es.rfi.fr/ciencia/20160331-nuevos-esfuerzos-hacia-la-cura-del-vih-sida-tratamientos-retrovirales-virus

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"Como madre, me he sentido desahuciada por el sistema sanitario"

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mar 312016
 


“Como madre, me he sentido desahuciada por el sistema sanitario”“Como madre, me he sentido desahuciada por el sistema sanitario”

“Las personas que no saben lo que es vivir cada día con dolor, dolor físico, hablan muy cómodas de presupuestos”, explicaba con firmeza Naca Eulalia Pérez de Tudela, actual presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofia (AELIP). Es una frase que refleja la realidad de unos tres millones de afectados por una enfermedad de baja prevalencia, conocidas también como enfermedades raras. Además, lo sabe por propia experiencia. Junto a su pareja, Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, sufrieron la pérdida de Celia, su hija, afectada por una extraordinaria lipodistrofia congénita. La sociedad celebra hoy una jornada en honor a todos aquellos que sufren de esta extraña enfermedad y otros tipos de lipodistrofias. Los afectados son solo unos pocos en todo el mundo. Esta es la historia de la gente que hay detrás de este síndrome, de sus retos y de su día a día conviviendo con la enfermedad.

¿Qué es la lipodistrofia?

Los últimos avances

El día mundial de la lipodistrofia

Investigar cuesta muy poco

De la tragedia a la esperanza

Las enfermedades raras y la sociedad

¿Qué es la lipodistrofia?

La lipodistrofia es, literalmente, una deficiencia en el tejido adiposo, es decir, la grasa. Se conocen con este nombre un conjunto muy variado de enfermedades cuya manifestación y consecuencias varían mucho de un paciente a otro. Para conocer un poco mejor este síndrome, Hipertextual se ha puesto en contacto con David Araújo Vilar, médico cirujano, fundador de la Sociedad Española de Lipodistrofias y uno de los pocos expertos que existen sobre esta enfermedad. “Las lipodistrofias son un grupo heterogéneo de enfermedades raras que tienen en común una deficiencia selectiva del tejido adiposo”, explica. Con estas palabras, David nos cuenta cómo la manifestación de la lipodistrofia puede ser muy, muy diferente.

“Hay más de veinte subtipos diferentes de lipodistrofias, cada uno con sus características particulares. Como consecuencia, y simplificándolo mucho, los pacientes suelen desarrollar diabetes mellitus, hipertrigliceridemia e hígado graso.” Un aspecto que destaca sobre el trastorno es que la ausencia de tejido adiposo suele provocar cambios en la apariencia física. De esta manera, la enfermedad, a veces, va más allá de las consecuencias físicas, pudiendo tener consecuencias que pueden resultar estigmatizantes. Un ejemplo famoso es el caso de Lizzie Velásques, cuyo síndrome incluye la progeria (la apariencia y envejecimiento prematuro). En otras ocasiones, las consecuencias clínicas no están tan claras. “A veces aparecen dolores que no se tratan porque carecen de las pruebas diagnósticas necesarias para identificarlas”, nos cuenta Naca.

Los últimos avances

Pero, siendo algo tan distinto, según la persona que lo padece, ¿qué pronóstico tienen los pacientes? “El pronóstico depende del subtipo. Las lipodistrofias generalizadas sin el tratamiento adecuado pueden acortar considerablemente la supervivencia de las personas que lo padecen.” continúa el doctor Araújo. “Las lipodistrofias parciales tienen en general mejor pronóstico, aunque en algunos casos se pueden asociar a complicaciones graves”. Actualmente, nos encontramos en una lucha por la mejora en la vida de los pacientes. “Lo importante no es solo la esperanza de vida, sino la calidad de vida”, nos contaba Naca al hablar de su experiencia tanto personal como a la cabeza de AELIP. Porque, actualmente, la lipodistrofia no tiene una cura propiamente dicha. Se pueden tratar sus síntomas, parte de su patología. Pero es un síndrome complejo y no se puede simplificar su solución.

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ChiccoDodiFC | Shutterstock

Los avances en investigación han sido muchos desde que en el año 2000 se identificara el primer gen relacionado con la lipodistrofia parcial familiar. “A día de hoy conocemos más de 15 genes relacionados con distintos tipos de lipodistrofia, y esto ha permitido conocer mejor los mecanismos que conducen a la pérdida de grasa”, cuenta David. “No obstante, queda aún mucho por desvelar en relación con las bases moleculares de estos trastornos“. Aunque a día de hoy no existe un tratamiento curativo para las lipodistrofias, el empleo de una hormona, la leptina recombinante humana, ha resultado crucial en el control de las complicaciones metabólicas y hepáticas de las lipodistrofias generalizadas. La unidad médica de David es la única en España que trabaja con tanta intensidad y conocimiento con leptina en el tratamiento de pacientes con lipodistrofia.

El Día Mundial de la Lipodistrofia

Por su importancia, pero, a la vez, por su rareza, hoy celebramos el Día Mundial por los afectados por algún tipo de lipodistrofia. Esta jornada tiene como objetivo concienciar e informar a la sociedad. Porque, como ocurre con otras enfermedades raras, los afectados son auténticos desconocidos, tanto en el sistema sanitario como entre la población. No existen especialistas ni disciplinas dedicadas a las lipodistrofias. Los ejemplos como el hospital de Santiago, donde sí existe una unidad especializada en el trastorno, son muy poco frecuentes. En el resto de España las asociaciones como AELIP y FEDER son las encargadas de orientar a los afectados y sus familias. Por ello, por la necesidad de darle voz a unos pocos, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofia ha encaminado una importante campaña cuyo clímax, que no su fin, se da hoy, 31 de marzo.

lipodistrofias

lipodistrofias

En dicha campaña se han unido numerosas celebridades mostrando el gesto de concienciación, una “L” hecha con los dedos que expresa que la sociedad sabe que esta enfermedad existe y no se olvida de ella. La campaña, además del apoyo institucional, busca la muestra social mediante las redes. Al final, como decíamos, el objetivo es amplificar la voz, manifestar la necesidad por la investigación y el conocimiento de una de las más de 7.000 enfermedades que parecen olvidadas por su baja incidencia. Pero la campaña, como sostenía Naca, no acabará aquí. Continuará durante todo el año con todos los gestos que pueda realizar la asociación, los asociados y los afectados. Cualquier persona está invitada a participar de un modo u otro en la campaña y en el Día Mundial de la Lipodistrofia.

Investigar cuesta muy poco

Naca, mencionando la campaña de sensibilización, recuerda que existen muchas maneras de investigar. “Hay muchas fórmulas para apoyar a la investigación y que en la sociedad desconocemos”. Porque aunque en España ni en la mayoría de países existe un centro clínico de referencia sobre lipodistrofias oficialmente reconocido, eso no quiere decir que no se pueda apoyar al mundo científico. “Para investigar necesitamos personas sanas y personas afectadas”, explica Naca, haciendo hincapié en que la investigación requiere de grupos control para poder avanzar. Es más, actualmente existen diversas herramientas, como los crowdfundings científicos y el apoyo colectivo para impulsar los descubrimientos.

“Es necesario que existan unidades de referencia especializadas, como es el caso de nuestra unidad en el hospital clínico universitario de Santiago, a donde se puedan remitir a los pacientes desde cualquier punto del país”

“Como en el resto de las enfermedades raras es habitual el desconocimiento de las características clínicas de estos trastornos, su correcta evaluación, seguimiento y tratamiento”, insiste David al hablar de investigación. Este aspecto es, precisamente, uno de los principales a solucionar. Uno de los grandes retos, no solo en lipodistrofias, sino también en el resto de enfermedades raras. AELIP encara este problema con optimismo, animando a cualquiera que lo desee a participar, bien mediante una aportación económica que va desde un solo euro a la dotación voluntaria que cada cual quiera, bien mediante la participación en ensayos médicos e investigación.

De la tragedia a la esperanza

La vida te cambia en un instante“, explicaba Juan para Hipertextual. “Te permite conocer a otras personas que nunca hubieran aparecido en tu vida si no fuera por el hecho de convivir con uno de esos siete mil nombres raros“, nos cuenta sobre su experiencia personal. Él y su pareja Naca sufrieron en primera persona la pérdida de Celia, su hija, debido a una rara lipodistrofia congénita que ahora lleva su nombre. Sin embargo, esta dolorosa experiencia ha servido para sembrar la esperanza en millones de afectados. “Queríamos que esa sonrisa, esa fuerza que Celia siempre nos transmitió no se quedara ahí, sino que llegara a otros adultos y niños que se enfrentan a una enfermedad rara”.

Tal y como nos explicaba Juan, cuando un afectado por una enfermedad rara se dirige al servicio sanitario se enfrenta, muchas veces, a una serie de frases muy inquietantes: “se desconoce la evolución de la enfermedad, se desconoce tratamiento alguno y no se conocen pacientes que tengan lo mismo“. La búsqueda de respuestas a estas inquietudes, alimentadas por el recuerdo de Celia, han servido como motor principal en el trabajo de esta pareja, quienes representan uno de los mejores ejemplos de superación y esfuerzo en beneficio de los afectados por alguna enfermedad rara y de apoyo a sus familias.

Las enfermedades raras y la sociedad

“Las enfermedades raras ni entienden de colores ni de partidos políticos”Tanto FEDER como AELIP son solo dos representaciones del rico tejido social que representa a los afectados por las enfermedades raras. En menos de diecisiete años de existencia, la Federación ha logrado englobar a más de 300 asociaciones con un único objetivo, defender con una única voz los intereses de las familias y personas afectadas por una enfermedad rara. El trabajo de FEDER, no obstante, no se limita a Europa. Desde el pasado 2013, ALIBER, la Alianza Iberoamericana por las Enfermedades poco Frecuentes, aúna el esfuerzo que se produce en España con Latinoamérica. “La alianza nos ha permitido conocer la realidad a la que se enfrentan las personas en Argentina, Venezuela, México…”, cuenta Juan. “He tenido la oportunidad de conocer experiencias extraordinarias y compartir necesidades entre países. Es muy importante que el conocimiento viaje”. El SIO, el Servicio de Información y Orientación de FEDER, atiende más de 5.000 llamadas anuales provenientes de Latinoamérica, una cifra nada baladí.

Este es solo un reflejo de lo que ofrece la Federación y asociaciones como AELIP. “El papel fundamental de AELIP es informar y apoyar”, explica Naca. “Es un trabajo en red, ofrecemos soporte psicológico, información para los sanitarios, recursos, experiencias…”. Y es que el papel de estos colectivos, como decíamos, sirve para rellenar la falta de especialistas en el sistema sanitario y educativo. Es un papel fundamental en el aumento de la calidad de vida de los pacientes, quienes se sienten perdidos. “Yo, como madre, me he sentido dentro del sistema sanitario como si hubiera sido desahuciada“, contaba Naca sobre su experiencia. “El problema no son las personas. El problema es a qué le damos prioridad, como sistema”.

“La falta de equidad es el resumen de todo. Tener una enfermedad de este tipo supone una marginación en muchos aspectos”

No obstante, la sociedad cada día está más concienciada. “En los últimos años ha habido un intento por parte de la asociación de familiares y afectados de lipodistrofia para conseguir concienciar a la población general sobre la existencia de estas enfermedades”, nos explica el doctor Araújo, “y creo que hasta cierto punto se ha conseguido, aunque aún queda mucho por hacer a este respecto”. El empleo de las redes sociales ha sido especialmente útil. Con cada gesto, cada esfuerzo, las instituciones y las personas nos acercamos más a la realidad que viven los afectados y familiares por la lipodistrofia y otras enfermedades raras. Pero, aunque el avance se hace a pasos de gigante, el camino por recorrer todavía es largo, muy largo.

Article source: http://hipertextual.com/2016/03/lipodistrofia

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Lentes de contacto para frenar la miopía: ¿verdad o ciencia ficción?

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mar 312016
 


Lentes de contacto para frenar la miopía: ¿verdad o ciencia ficción?Lentes de contacto para frenar la miopía: ¿verdad o ciencia ficción?

¿No ve bien de lejos? Lo más probable es que padezca miopia, una complicación que provoca que los ojos no refracten la luz de forma adecuada. Como consecuencia, los objetos cercanos se ven con nitidez, algo que no sucede con aquellos situados a media o larga distancia. La visión se vuelve borrosa, un problema de salud pública que, según un trabajo publicado en International Journal of Ophthalmology, afecta a más de 1.600 millones de personas en todo el mundo. Las previsiones apuntan a que esta cifra continuará creciendo hasta alcanzar los 2.500 millones de individuos con miopía en 2020.

La miopía afecta a más de 1.600 millones de personas en el mundo, por lo que hay un gran interés social y económico para frenarlaLa elevada incidencia de este problema visual, cuya prevalencia e incidencia varían en función de la edad, el sexo, la raza, el país, la profesión y otros factores genéticos o ambientales, ha hecho que muchas líneas de investigación se centren en buscar una solución. La última, procedente de la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC), consiste en unas lentes de contacto que “frenan la progresión de la miopía”. El trabajo es fruto de la investigación de doctorado de Jaume Pauné, en la que señala que las lentillas ya desarrolladas y patentadas serían capaces de ralentizar hasta un 43% el avance de la miopía.

Orto-k, detrás de las nuevas lentes de contacto

El anuncio parece situado a medio camino entre la ciencia ficción y los avances revolucionarios. Y la polémica no se ha hecho esperar. La Sociedad Española de Oftalmología (SEO), por boca de José Antonio Menéndez de Lucas, médico forense especialista en Oftalmología de la Clínica Médico Forense de Madrid, emitió un comunicado dirigido a “prevenir a la población general sobre el riesgo de estos remedios mágicos para la curación de la miopía, no siempre inocuos, que muchas veces conllevan importantes riesgos para la función visual del paciente”. El especialista también resaltaba que las afirmaciones sobre las lentillas eran “inexactas y sensacionalistas”, criticando además los “sustanciosos beneficios económicos para el promotor” de las lentes de contacto contra la miopía.

Los oftalmólogos critican que no haya estudios con suficientes pacientes ni seguimiento, mientras que los ópticos denuncian su “trato vejatorio y despótico”Ante la nota de prensa emitida por la SEO, la reacción del Consejo General de Colegios Oficiales de Ópticos Optometristas (CGCOO), tampoco se hizo esperar. En un comunicado, la entidad denunció el “trato vejatorio y despótico” de la SEO hacia Jaume Pauné, inventor de las lentes de contacto contra la miopía. La CGCOO culpaba a su vez a los medios de comunicación donde apareció inicialmente la noticia, avalando los estudios clínicos realizados por el investigador de la UPC. “Desprestigiar las técnicas de orto-k en ese comunicado cuando hace ya años que se están desarrollando con eficacia probada es cuanto menos negar la evidencia”, señalaron desde la organización. ¿Se trata de intereses cruzados entre los oftalmólogos y los ópticos optometristas? ¿Qué hay detrás de las lentes de contacto contra la miopía? La respuesta está en la ortoqueratología u orto-k, una técnica tan novedosa como polémica.

“No ha habido polémica, lo que ha habido es un grupo de oftalmólogos que sacaron una nota de prensa que ya retiraron”, dice a Hipertextual el propio Pauné. Después de la respuesta del CGCOO, la SEO eliminó el comunicado y subió un documento nuevo. La entidad, que agrupa a los oftalmólogos españoles, sigue manteniendo “que la noticia es inexacta y sin fundamento científico. Hasta hoy no se han publicado estudios científicos con suficiente número de pacientes y seguimiento para avalar dicha afirmación”. La polémica continúa y tiene a la orto-k como protagonista.

lentillas contra la miopíalentillas contra la miopía

Jaume Pauné, inventor de las lentes de contacto que afirma “frenan la progresión de la miopía”. Fuente: Universitat Politècnica de Catalunya (UPC)

La ortoqueratología, nacida en Estados Unidos en los años sesenta, es un procedimiento clínico para reducir la miopía usando lentillas durante la noche. El objetivo, según Pauné, es modificar la geometría de la córnea. “Cuando la persona se despierta, la forma de la primera capa de células ha sido modificada y la visión corregida”, sostiene. Mediante el uso de gafas o lentes de contacto normales se corrige la visión central, pero no la visión lateral o periférica, algo que sí logran este tipo de lentillas, mantiene el optometrista protagonista de la polémica. Otros especialistas, sin embargo, sostienen que la orto-k se basa en deformar la córnea por la noche para que durante unas horas la graduación se reduzca. La propia Asociación Americana de Oftalmología alertaba en 2014 sobre los riesgos de la técnica, entre los que se encontraban la abrasión corneal, la infección o las úlceras en esta parte del ojo.

Los resultados preliminares son positivos, aunque las lentes de contacto no están exentas de riesgos“Todos los avances científicos han sido criticados. La sociedad tiene resistencia a las novedades”, lamenta Pauné. El óptico-optometrista admite los riesgos, pero señala “que se sitúan en los márgenes de una lente de contacto normal”. El inventor de las lentillas de la polémica apunta que se vieron varios problemas de infecciones en China en el año 2000, pero destaca “que en todo el mundo habrá habido unos cuarenta en total”. Pauné comenta además que “los cambios no son permanentes”, algo que, en su opinión, “es una ventaja porque no hacemos nada que sea irreversible”. El hecho de que los efectos terminen al cesar la terapia también ha sido cuestionado. “Los resultados, aunque nos los queramos creer, son poco relevantes. Frenar media dioptría no es mucho, la verdad. Eso no va a prevenir las complicaciones de la miopía (desprendimientos de retina, agujero macular, etc.), ni tendría un impacto revolucionario en la prevalencia poblacional”, apunta el oftalmólogo Rubén Pascual, autor del blog Ocularis.

Una evidencia inicial que ha de ser demostrada

Ante las críticas, Jaume Pauné alude a un meta-análisis publicado en la revista de la Asociación Americana de Oftalmología y a otro estudio difundido en Optometry and Vision Science. Ambos artículos, sin embargo, sugieren que aunque la ortoqueratología pueda ser eficaz, se necesitan estudios con un mayor número de participantes para demostrarlo. Las investigaciones tampoco han evaluado los efectos a largo plazo. Ante nuestras dudas, Pauné dice “que está de acuerdo en que el tamaño de la muestra es pequeño, los plazos son de dos años y los estudios no han sido randomizados”. Críticas que, aunque admiten una cierta evidencia clínica acerca de la orto-k, deberán ser contrarrestadas para comprobar que, efectivamente, las aparentemente “revolucionarias” lentes de contacto funcionan.

Los ópticos admiten que se necesitan más estudios, aunque destacan que sí hay efectividad clínica“Esto es muy nuevo, no hay investigaciones a largo plazo. Pero los resultados de todos los estudios apuntan en esa dirección”, dice Jaume Pauné a Hipertextual. El óptico-optometrista Manuel Rodríguez, en su blog Q-Visión señala “que sí ha demostrado una efectividad clínica”, pero también apunta que “el estudio recoge muy pocos sujetos y que debe continuarse investigando la efectividad de la lente con un mayor volumen de pacientes en ensayos multicéntricos”. Rodríguez comenta además que se debería usar el término “ralentizar” en lugar de “frenar”, una crítica que admite Pauné. En relación a las lentes de contacto contra la miopía, confirma que “si lo planteamos es reducir la velocidad, por lo que ralentizar es un verbo más correcto”.

Las lentes de contacto contra la miopía “llevan aplicándose desde hace quince años”, según Pauné. La Food and Drug Administration (FDA), que las autorizó en 2002, admite su uso siempre que sean prescritas por un profesional especializado. Pascual, por ejemplo, cuestiona a Hipertextual que los usuarios de la orto-k estén informados de los riesgos. Pauné, por su parte, mantiene que habría “que firmar un consentimiento informado”, pero que “debería hacerse con todas las lentes de contacto”. Ese documento debería incluir, de acuerdo al óptico optometrista, “que cualquier lente tiene potenciales riesgos, por lo que hay que tener cuidado y mantener una higiene adecuada. No son un juguete”, afirma.

lentes de contacto contra la miopíalentes de contacto contra la miopía

Image Point Fr | Shutterstock

El enfrentamiento abierto entre oftalmólogos y ópticos optpmetristas, por el momento, continúa. Pascual se pregunta si se explica a los pacientes que la mayoría de oftalmólogos desaconsejan el uso de las lentes de contacto contra la miopía. Por el contrario, Pauné dice que la SEO “es una sociedad pequeña de oftalmólogos”. El inventor de las lentillas comenta que “toda la vida ha habido enfrentamientos con algunos [médicos]”. “Hay muchos compañeros que quieren el bien de los pacientes y buscan qué hay nuevo para ayudar más a los pacientes: si hay algo que puede mejorar la calidad de vida, bienvenido sea, siempre con base científica y no dando falsas esperanzas. Hay que sumar”, sostiene.

Los riesgos y los efectos a largo plazo han de ser evaluadosPascual, por su parte, comenta a Hipertextual que “dado que las complicaciones graves derivadas no la manejan los optometristas sino los oftalmólogos, normalmente dentro de sistema público, ¿los optometristas que indican estas lentillas se coordinan o se ponen de acuerdo con dichos oftalmólogos?” “Si no es así, que no lo es, ¿puede haber implicaciones legales por el uso de unos implantes que están desaconsejados precisamente por los médicos que deben atenderte si tienes complicaciones?”, se pregunta. Dudas que mantienen abierta una polémica de los dos colectivos profesionales acerca de una técnica que, a pesar de los buenos resultados preliminares, debe seguir siendo estudiada para comprobar su eficacia y descartar los riesgos.

Article source: http://hipertextual.com/2016/03/lentes-de-contacto-contra-la-miopia

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Participantes en evento científico interactúan con escuelas cubanas

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mar 312016
 

IX Congreso Internacional de Didácticas de las Ciencias.La Habana, 30 mar (PL) La interacción entre centros educacionales cubanos y los participantes del IX Congreso Internacional de Didácticas de las Ciencias, ocupará hoy en esta capital gran parte del programa. Con el fin de debatir sobre los mejores y más pertinentes modelos para trasmitir la ciencia en las instituciones docentes, el encuentro tendrá una sesión vespertina de simposios.

La víspera, el evento llamó a contribuir a la creación de caminos para promover en las nuevas generaciones el interés por las ciencias.

El congreso y el XIV Taller Internacional de Enseñanza de la Física, adjunto, están organizados por el Instituto Pedagógico Latinoamericano y Caribeño, y sesionan en el Palacio de las Convenciones hasta el 1 de abril.

“El programa científico se ha diseñado en correspondencia con el interés de buscar formas de cooperación en la investigación científica, mostrar resultados recientes, y propiciar el intercambio de experiencias innovadoras en la solución de importantes problemas educacionales actuales”, destacó el comité organizador.

En un comunicado divulgado por la web del evento se asegura que el programa científico incluye cursos, actividades plenarias y actividades por simposios; además, entre las diferentes modalidades de trabajo se desarrollarán conferencias, presentaciones de pósters, talleres, mesas redondas y paneles.

También ofrece varios cursos como el que aborda el uso de dispositivos móviles para la enseñanza de la física a bachilleres, y la Estrategia Nacional para la Diversidad Biológica de Cuba.

La enseñanza y el aprendizaje de las diferentes ciencias en edades tempranas, como la informática, la química, la matemática y la biología, serán el centro de las actividades.

Al encuentro están invitados especialistas de España, Eslovaquia, Costa Rica, Perú, Venezuela, Ecuador, México, Colombia, Argentina, Guatemala, Brasil, Chuile, Uruguay y Angola.

La Unesco, la Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura, y la Academia de Ciencias de Cuba, figuran entre los auspiciadores del encuentro.

Article source: http://www.cuba.cu/noticia/actualidad/2016-03-30/participantes-en-evento-cientifico-interactuan-con-escuelas-cubanas/30985

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Nuevo estudio de Códice Maya hacen España, México y Rusia

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mar 312016
 

El gobierno de Yucatán elabora un nuevo estudio del Códice Trocortesiano Maya en colaboración con el Ministerio Español de Educación, Cultura y Deporte, y la Universidad Estatal de Humanidades de Rusia.

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El titular del Patronato de las Unidades de Servicios Culturales y Turísticos (Cultur), Dafne López Martínez, explicó que la alianza entre México, España y Rusia permitirá tener mayor conocimiento de los análisis hechos al códice.

Durante la firma del convenio, dijo se difundirán las aportaciones de la nueva investigación sobre el patrimonio de dicha civilización ancestral.

Con este proyecto se le apuesta a seguir preservando nuestra cultura milenaria, mencionó ante el director General de Bellas Artes y Bienes Culturales y Archivos y Bibliotecas del gobierno de España, Miguel Ángel Recio Crespo.

Ahí también estuvo la titular del Museo, Concepción García Sáiz, y la directora de Estudios Mesoamericanos “Yuri Knórosov”, Galina Ershova.

Este códice, que conserva el Museo de América en España, y que data del siglo XV, es uno de los tres que se conservan en el mundo y contiene 112 páginas con escrituras y pinturas de escenas, además de símbolos y jeroglíficos sobre su religión, dioses, astronomía, actividades económicas, calendarios y ciclos de vida.

López Martínez señaló que Yucatán se sumará, en los nuevos análisis, a los poseedores de los Códices de Dresde, en Alemania y de París, en Francia, para tener resultados más precisos de los símbolos y la escritura maya.

Galina Ershova, principal impulsora del proyecto y que se hará cargo de la transcripción de los glifos, recordó que entre 1952 y 1963 el científico ruso Yuri Knórosov fue quien descifró la escritura.

Agregó que hay una tercera parte del documento que no se puede leer a simple vista, por las condiciones que presenta, ante lo cual su equipo realizará un nuevo examen.

Dijo que de los tres, el que está en Madrid, con 6.82 metros de longitud, es el más extenso, y los trabajos de relectura se harán mediante fotografías de alta resolución con el fin de ofrecer un conocimiento más exacto de su contenido.


Notimex

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Article source: http://noticias.terra.com/mundo/latinoamerica/nuevo-estudio-de-codice-maya-hacen-espana-mexico-y-rusia,b668190f39b0a18a5ae064b158b59f56y0folpn8.html

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Un gen de cáncer común causa malformaciones venosas

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mar 312016
 

Un equipo internacional de investigadores ha descubierto que un gen del cáncer común, llamado PIK3CA, también causa las malformaciones venosas, lo que abre el camino a terapias médicas contra esta dolencia que afectan a una de cada 10 mil personas.

Ahora el tratamiento de las malformaciones venosas es puramente destructivo y no tiene ninguna alternativa farmacológica, pero esta investigación apunta a que un fármaco actualmente en ensayos clínicos en pacientes con cáncer también podría ser utilizado para tratar esta enfermedad dolorosa.

Los resultados se publican en la revista Science Translational Medicine, en dos artículos que firman, entre otros, el Memorial Sloan Kettering Cancer Center (Nueva York), la University College London, el Hospital de Sant Pau de Barcelona (España) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, también en Barcelona.

Entre los participantes de estos trabajos están la doctora Eulalia Baselga, del Servicio de Dermatología del Sant Pau, y la doctora Silvia Bagué, del Servicio de Anatomía Patológica.

Las investigadoras han explicado que la historia de la Medicina está llena de hallazgos inesperados: la penicilina, los rayos X, e incluso la aspirina se produjo por casualidad. En este caso ha pasado lo mismo.

El doctor Maurizio Scaltriti y sus colegas de laboratorio del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, que dirige el catalán Josep Baselga, estaban estudiando la formación del cáncer de endometrio (uterino) en ratones.

Los roedores fueron diseñados genéticamente con mutaciones del gen llamado PIK3CA, que se ha encontrado en muchos tipos de tumores.

Inesperadamente, muchos de los ratones desarrollaron malformaciones venosas en la piel y en la médula espinal, lo que indujo a los investigadores a pensar que no era una coincidencia.

Una vez que los investigadores determinaron que los ratones estaban experimentando malformaciones venosas, buscaron una conexión entre la enfermedad y el gen PIK3CA.

El equipo se aprovechó de otra coincidencia: el doctor Baselga, director médico del Memorial del Sloan Kettering Cancer Center, y autor principal de este trabajo reconoció que no sabían nada sobre las malformaciones vasculares, pero conocía muy bien a una de las mejores expertas internacionales, su hermana Eulalia, del Servicio de Dermatología del Hospital de Sant Pau de Barcelona.

Por lo tanto, la conexión fue fácil, sólo tuvo que llamar a su hermana, que enseguida le confesó que había estado esperando durante mucho tiempo una respuesta como esta para comprender verdaderamente el origen de la enfermedad.

Sólo faltaba un último escalón, demostrar que en humanos las mutaciones de este gen también son las causantes de las malformaciones venosas.

Por este motivo analizaron muestras de piel de 32 pacientes del Hospital de Sant Pau que confirmaron esta relación entre el gen PIK3CA y las malformaciones venosas, según una nota de este centro.

El equipo determinó que un cuarto de todos los casos de malformaciones venosas son causadas por las mutaciones del PIK3CA.

Desde el laboratorio estudiaron terapias dirigidas al bloqueo de las mutaciones PIK3CA en el cáncer y vieron que funcionaba para el tratamiento de las malformaciones venosas de los ratones tanto por vía sistémica como en forma de crema, y las aplicaron a los ratones con una considerable disminución de las malformaciones.

En el caso de hembras de ratón con la modificación genética y preñadas, se demostró que la aplicación del inhibidor del gen hacía que las crías nacieran sin la enfermedad.

“Es increíblemente emocionante haber tropezado con nuevas opciones de tratamiento para estas malformaciones vasculares, esencialmente por accidente”, dice uno de los autores, el catedrático de la University College Londo Bart Vanhaesebroeck.

No obstante, según los investigadores, se necesitan más estudios en el laboratorio antes de que estos tratamientos puedan ser evaluados en humanos, pero dado que las terapias actuales para las malformaciones venosas no funcionan muy bien, esperan que pueda haber una medicación disponible para los pacientes de forma rápida.

 

kal

Article source: http://www.eluniversal.com.mx/articulo/ciencia-y-salud/ciencia/2016/03/30/un-gen-de-cancer-comun-causa-malformaciones-venosas

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